Josep María Espinalt ha estado acompañado por Alba Ancochea y Fidela Mirón, directora y vicepresidenta de FEDER respectivamente, en la mesa redonda celebrada en el segundo día del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado en la UCAM.

El Templo de los Jerónimos, sede de la Universidad Católica, ha acogido la celebración del segundo día del congreso que organiza conjuntamente con la Asociación de Enfermedades Raras ‘D´genes’. El presidente de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos), Josep María Espinalt, ha recalcado el principal problema a la hora de comercializar un medicamento en nuestro país: “A nivel europeo se aprueba el medicamento, pero realmente no llega a España hasta que se aprueba su financiación. Necesitamos que haya una equidad real entre unas enfermedades y otras”.

Espinalt ha destacado también que “la disminución del acceso al mercado de los medicamentos huérfanos -medicamentos que no son desarrollados por la industria farmacéutica por falta de financiación al ser destinados a un grupo reducido de personas- puede provocar el desinterés de las propias farmacéuticas en el mercado español por el elevado precio que supone financiarlos”.

Como propósito de AELMHU, ha aclarado que “es nuestro compromiso contribuir al conocimiento del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos”.

Por su parte, Alba Ancochea, directora de FEDER, ha afirmado que “solo un 5% de las EERR tienen tratamiento”. Finalmente, la vicepresidenta de FEDER, Fidela Mirón, ha asegurado que “es muy importante saber qué padecemos porque un 30% de los pacientes fallece antes de un diagnóstico”.