Con el Templo del Monasterio de Los Jerónimos lleno comenzaba esta mañana el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación D’Genes y la Universidad Católica de Murcia, con la colaboración de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), D´Genes X Frágil, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

También han participado afectados por enfermedades raras y familiares, que han narrado su experiencia frente a ella; todos han  coincidido en la necesidad de seguir investigando en este campo y ser capaces de conseguir un diagnóstico precoz. Además, han recordado que en la Región hay 85000 personas que sufren una enfermedad rara.La inauguración la han cerrado José Luis Mendoza Pérez, presidente de la UCAM; Fernando López Miras, presidente de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia; Carlos Moreno Sánchez, director General de Ordenación Profesional del Ministerio de Servicios Sociales, Sanidad e Igualdad; Juan Carrión Tudela, presidente de D’genes y del Comité Organizador del Congreso; Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, y David Sánchez González, delegado de FEDER en Murcia. 

Plan Integral de Enfermedades Raras

Mendoza ha anunciado su disposición para poner en marcha, de la mano del investigador Juan Carlos Izpisua y su equipo, una Cátedra de Investigación sobre Lipodistrofia que permita seguir avanzando en este campo. Durante su intervención se ha dirigido a los futuros sanitarios asegurando: “en vuestro camino os encontrareis con personas con enfermedades raras, ayudadles, trabajar desde el amor”. Además, ha recordado la fuerte apuesta de la UCAM por la investigación, especialmente en el área de la salud y el deporte.Por su parte, el presidente de la Comunidad Autónoma ha agradecido a la Asociación D’Genes su gran trabajo que ha permitido “situar a la Región de Murcia a nivel mundial como referente en el estudio de las Enfermedades Raras”, y a la UCAM, “que con esfuerzo y compromiso lleva a cabo iniciativas como éstas”. Asimismo, ha destacado la fuerte implicación de la Comunidad con este colectivo. “El Plan Integral de Enfermedades Raras verá la luz en 2018 y mejorará la vida de las personas para que nadie se quede atrás.Juan Carrión Tudela, presidente de D’genes, ha definido este Congreso como un marco para poder hablar de futuro y esperanza, y ha resaltado el gran trabajo que se está desarrollando en la Región con respecto a las enfermedades raras. 

"Este Congreso es un marco para poder hablar de futuro y esperanza"— Juan Carrión

Carlos Moreno, director General de Ordenación Profesional del Ministerio de Servicios Sociales, Sanidad e Igualdad, ha afirmado que desde el estamento al que representa trabajan cada día por mejorar y dar mayor calidad de vida a las personas enfermas, “desde el punto de vista multidisciplinar, con la investigación a la cabeza”.

Investigación

Durante la inauguración, todos han coincidido en destacar la importancia de la investigación. Para David Sánchez González, delegado de FEDER en Murcia, “si hay algo importante es la atención a los afectados y sus familias, y poder continuar investigando”. En la misma línea se ha mostrado Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, quien ha destacado el importante papel que juegan los futuros profesionales “en los que ponemos nuestras esperanzas”. 

Ponencias

Más de sesenta ponentes participarán en las distintas mesas, que analizarán y abordarán, entre otras cuestiones las nuevas vías de tratamiento en enfermedades raras, acciones autonómicas de atención integral en patologías poco frecuentes, actualizaciones en diagnóstico de enfermedades raras, medicamentos huérfanos o aspectos sociales relacionados con las patologías de baja prevalencia. Asimismo, se han organizado talleres sobre terapias no farmacológicas como la musicoterapia, atención temprana, psicología o redes sociales. Además, en el marco del X Congreso también se llevarán a cabo otros eventos relacionados como el V Simposio de Lipodistrofias y el III Congreso del Síndrome X Frágil.