“Este convenio posibilita que la UCAM nos ayude en nuestro proyecto más importante: el servicio de orientación e información a familias y a personas que viven el día a día de una enfermedad rara”. Así de claro se mostró Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), tras la firma del acuerdo que une a esta institución y a la UCAM en la lucha contra este tipo de dolencias.

“Vamos a poner en funcionamiento en la Región de Murcia un servicio pionero que va a hacer posible un punto de información a las familias en el lugar y en el momento en el que se comunica el diagnóstico de una enfermedad rara”, contó Juan Carrión. Con respecto a los proyectos de trabajo junto a la UCAM, el presidente de Feder destacó que “se van a desarrollar líneas de sensibilización. Ya hemos tenido ocasión de hacerlo con Fisioterapia y vamos a extenderlo a otras ramas de formación”.

No fue el único acuerdo suscrito en este ámbito, pues la Universidad Católica también hizo público el convenio que mantendrá con la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D’Genes), con quien desarrollará actividades y proyectos. Carmen Moreno, tesorera de esta institución, afirmó que “este convenio con la UCAM nos da una visión mucho más amplia y nos da esperanza de cara a la investigación y a la concienciación”.

Ambos acuerdos permitirán que los estudiantes de la Universidad Católica de Murcia puedan realizar prácticas tanto en Feder como en D’Genes, además de desarrollar proyectos de investigación en materia de enfermedades raras, apoyar a su divulgación, realizar acciones formativas destinadas a los universitarios o celebrar diferentes simposios y ciclos especializados en este ámbito.