"Sufro y he sufrido mucho con la enfermedad de mi hija pero ella me ha enseñado a luchar y perseverar", "Las personas con enfermedades raras no somos menos que nadie", "Mis padres y yo hemos peleado por una educación inclusiva a pesar de mis limitaciones", son algunos de los testimonios que han ofrecido familiares y afectados por una enfermedad rara esta mañana en la Universidad Católica de Murcia, en el marco del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación D’Genes y la UCAM, que se prolongará hasta el próximo domingo, y donde han reclamado más coordinación sanitaria e investigación. Bajo el lema ‘Ocupándonos del presente, investigando para el futuro’, ha comenzado esta nueva edición en cuyo acto inaugural han participado Juan Carrión, presidente de la Asociación de D’Genes; José Luis Mendoza, presidente de la UCAM; Encarna Guillén, consejera de Sanidad de la Región de Murcia; Carlos Moreno, director General de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad, y Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Del mismo modo, en el marco del Congreso se celebra el IV Simposium de Lipodistrofias, la I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, y el I Encuentro Nacional de Familiares y Personas con Incontinencia Pigmenti.

Más de 640 personas se han inscrito de forma presencial a este evento, y se ha seguido por internet, en más de 25 países. Para Juan Carrión, se trata de un acontecimiento que sitúa a la Región de Murcia “en un referente mundial en la formación de enfermedades raras”, y ha añadido que “Murcia es pionera por el trabajo que se viene liderando por parte de la Consejería de Sanidad” en esta materia. D’Genes nacía en el 2008, y se ha consolidado como un referente en la atención integral a personas y familias con enfermedades raras. “A día de hoy está atendiendo a más de 140 personas en atención directa que representan a 85 enfermedades raras diferentes”, ha afirmado su presidente, quien además ha recordado que la asociación  ha extendido también su trabajo a través de delegaciones en la Región: “gracias a la generosidad de la UCAM contamos con un punto ubicado en esta Universidad, otra delegación en Campos del Rio, Comarca del Noroeste y Alhama, y tenemos un proyecto de futuro que es consolidar el centro de referencia a la atención a XFragil y otras enfermedades raras en Murcia ciudad”.

Por su parte, José Luis Mendoza, presidente de la UCAM, ha afirmado que desde la Universidad Católica de Murcia “apostamos por una investigación de calidad, y lo consideramos fundamental, y de hecho se está trabajando en una gran investigación a través de Juan Carlos Izpisua y de otros investigadores para que estas enfermedades se puedan tratar, se puedan curar”. Mendoza hizo también un llamamiento para que desde el Gobierno continúen apostando por la investigación en esta área.

Encarna Guillén, consejera de Sanidad de la Región de Murcia, ha resaltado que este Congreso “sitúa a la Región en el epicentro de la atención y la investigación de enfermedades raras”, y ha afirmado que en pocas semanas se presentará  un Plan de Atención Integral para las Enfermedades Raras, “en el que han colaborado y lo siguen haciendo todos los agentes implicados y que recoge las acciones a desarrollar para tener totalmente cubiertas sus necesidades”.

Carlos Moreno, director General de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad, ha destacado la importancia de eventos como este “para dar visibilidad a  las enfermedades raras".