La UCAM acoge la jornada de clausura del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
El Campus de Los Jerónimos ha sido el lugar en el que se ha celebrado la II jornada del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, cuya actividad ha estado marcada por la parte social y asociativa. A lo largo de la mañana ha habido diferentes mesas de exposición donde los ponentes han intercambiado herramientas de participación entre las asociaciones y avances sobre modelos de atención, buenas prácticas del movimiento asociativo y en transparencia. Además, se ha celebrado el II Simposium de Personas Sin Diagnóstico en el que se han dado a conocer proyectos de investigación y dirigidos a enfermedades no diagnosticadas.
Respecto a la jornada de la tarde, ha habido diversos talleres en los que se ha instruido en buenas prácticas en materia de transparencia y talleres sobre comunicación y enfermedades raras e inclusión educativa, entre otros. Además, se han presentado proyectos de inclusión laboral, de cohousing y otras iniciativas como un proyecto de investigación para conocer necesidades de hermanos de niños con enfermedades raras y el servicio de información y orientación en enfermedades raras de ALIBER.